sábado 17 de noviembre de 2018 - Edición Nº571
El Teclado » Legislatura » 1 nov 2018

INICIATIVA DE CAMBIEMOS

Legisladores bonaerenses trabajan en una ley para mejorar la calidad de vida de los albinos

Se trata de una iniciativa presentada por el diputado, Daniel Ivoskus y el senador, Franco Bagnato que busca proteger los derechos, garantizar el acceso al sistema de salud público y evitar la discriminación de aquellos que padecen este trastorno genético.


Se trata de una iniciativa presentada en conjunto por el diputado, Daniel Ivoskus y el senador, Franco Bagnato que busca proteger los derechos, garantizar el acceso al sistema de salud público y evitar la discriminación de aquellos que padecen este trastorno genético.

“Hoy estamos haciendo historia, estableciendo parámetros para un colectivo que existe y que con muy poco, un gobierno provincial puede cambiar, no solo la calidad de vida de un albino, sino también su proyecto de vida”, dijo Claudia Berges, integrante de “Simplemente Amigos” -una agrupación integrada por albinos, familiares y amigos- con la emoción a flor de piel, tras participar de la mesa de trabajo en la que se expusieron avances legislativos que existen en la materia.
 


El lugar elegido fue el Salón Cafiero del Senado y los primeros en tomar la palabra fueron los legisladores que presentaron esta iniciativa en conjunto. “En principio nos sorprendió que no exista una ley que otorgue cobertura médica a los albinos”, indicó Ivoskus. Además agregó: “Nos conmueve la discriminación, la insensibilidad, el bullying permanente, en síntesis, todo lo que conlleva esta problemática. Por eso, es fundamental lograr una ley sobre el albinismo en la Provincia”.

Por su parte, Bagnato destacó: “La idea es trabajar desde un espíritu bicameral. Iluminar la problemática y hacer foco en ella para saber cuáles son sus necesidades y fundamentalmente saber qué leyes se deben hacer a la medida de esas necesidades”.   

Otra de las expositoras, fue la analista Andrea Gómez, quien presentó una encuesta en la que se detalla la cantidad y la situación de los albinos en la provincia de Buenos Aires, tomando como población a albinos adultos y padres de albinos menores.
 


DATO: A nivel nacional, el año pasado, la diputada Brenda Austin presentó una iniciativa que aborda la problemática desde una perspectiva integral buscando interpelar a la salud, a la educación pública, así como también, apuntalar la investigación científica. En esa misma línea se trabaja en la propuesta presentada para la Provincia de Buenos Aires.



Esteban Soria, abogado explicó que “a diario los albinos padecemos los avatares de ir a una obra social y encontrarnos con que las prestaciones derivadas del albinismo no son contempladas por estas instituciones”. Por eso, en la propuesta, se hace especial hincapié en que se permita el acceso gratuito y/o parcial a los tratamientos y lentes, así como también de los protectores solares.

Además, impulsa que el Estado realice campañas de difusión contra la discriminación y la estigmatización que padecen los albinos y de la elaboración de un registro nacional de personas con albinismo.

José Antonio Capineri, psicólogo, también participó de la mesa de trabajo y aseguró: “Este proyecto de ley está por encima de las ideologías políticas”. Además, remarcó que “la angustia y la ansiedad por parte de aquellos padres que se enteran que tienen un hijo albino en el momento del parto debe ser contenido por profesionales y asistentes sociales”.

Por su parte, Claudia Di Stefano, otra de las integrantes de “Simplemente Amigos” sostuvo que lograr implementar esta ley en la Provincia es fundamental para “ayudar a los más jóvenes para que tengan herramientas en la vida para desenvolverse y crecer como personas autónomas y autosuficientes”. [El Teclado]

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