La epilepsia afecta a 1 de cada 100 niñas y niños, y si bien el 80% de las epilepsias pueden ser controladas con fármacos, el 20% requiere diagnóstico, tratamiento y controles más específicos. El Garrahan como centro público de alta complejidad atiende a la demanda de gran parte de estos pacientes con un equipo conformado por especialistas de distintos sectores del hospital.

La epilepsia es un trastorno neurológico severo que se produce por una actividad eléctrica excesiva de un grupo de neuronas hiperexcitables del sistema nervioso central. Se manifiesta en crisis espontáneas recurrentes con consecuencias médicas, psicológicas y sociales.

El diagnóstico de la enfermedad es clínico en la mayoría de los casos, basado en una entrevista y un examen físico. Los signos de alerta pueden ser confusión temporal, episodios de ausencias, movimientos espasmódicos incontrolables de brazos y piernas o pérdidas de conocimiento o conciencia.

Alrededor del 80% de las personas con epilepsia pueden ser tratadas con fármacos anticonvulsivos básicos y un 10% con dieta específica o cirugía. Aproximadamente el 20% de las y los pacientes son resistentes a las diferentes opciones terapéuticas. 

Gabriela Reyes, miembro del servicio de Neurología del Garrahan, explicó que muchas y muchos pacientes con epilepsia no están en tratamiento o reciben terapias inapropiadas: “Una de las razones es la falta de atención adecuada y de seguimiento”.

Por esta razón, desde la ILAE —Liga Internacional contra la Epilepsia en sus siglas en inglés— se promueve la Semana de la Epilepsia como una importante oportunidad para informar sobre esta afección y además quitar estigmas sobre quienes la padecen.

INCREMENTAR LA CONCIENCIA SOCIAL

Hace 21 años, se inauguró el primer Congreso Latinoamericano de Epilepsia en Santiago de Chile, bajo el patrocinio de la Campaña Global contra la Epilepsia impulsada por la ILAE y la Organización Mundial de la Salud, entre otras organizaciones, dando inicio al Día Latinoamericano de la Epilepsia.

A partir de ese momento, desde las organizaciones de los distintos países adherentes a la iniciativa crearon una agenda para mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición crónica, poniendo el foco en el manejo médico integral de la epilepsia y en incrementar la conciencia social sobre la realidad que viven las y los pacientes y sus familias. 

“La Semana de la Epilepsia representa un momento de evaluación y reflexión respecto de los logros alcanzados y los desafíos pendientes para conseguir que las personas con epilepsia puedan desenvolverse con plenitud en nuestra sociedad”, sostuvo Reyes.

Es por esto que cada año se llevan a cabo jornadas y actividades, orientadas a educar de forma continua a neurólogas y neurólogos, médicas y médicos clínicos, técnicas y técnicos en neurofisiología, enfermeras, enfermeros, docentes y a la comunidad en general con el fin de identificar personas con epilepsia, ofrecerles diagnóstico oportuno y tratamiento. 

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Además, uno de los objetivos más importantes es informar sobre este trastorno para evitar la estigmatización y la discriminación que en muchos casos resultan más perjudiciales para la persona que la propia enfermedad.

En esa línea, Reyes resaltó: “Resulta crucial educar tanto a los médicos, trabajadores y personas clave de la comunidad como al público en general, y seguir investigando para poder mejorar la calidad de vida de todos los pacientes pediátricos con esta patología”.

EL EQUIPO DEL GARRAHAN

La atención de pacientes con epilepsia en el Garrahan se originó con la creación de la Clínica de Epilepsia en 1990, bajo la decisión de Natalio Fejerman, primer jefe del servicio de Neurología. Su sucesor Hugo Arroyo conformó un grupo de trabajo para la evaluación de las epilepsias de difícil control coordinado por Roberto Caraballo que años más tarde se convertiría en jefe del servicio y vicepresidente de la ILAE.

En el marco de ese grupo se desarrollaron equipos de trabajo multidisciplinario compuesto por los servicios de Neurología, Neurocirugía, Neuroimágenes, Clínicas Interdisciplinarias, Nutrición, Biología Molecular y Farmacocinética. 

Se logró avanzar en diferentes campos para el tratamiento de las epilepsias fármaco resistentes, como el abordaje de pacientes candidatos a Cirugía de Epilepsia, a la Estimulación del Nervio Vago, a la Terapia o Dieta Cetogénica o al uso de Cannabis Medicinal. 

Esta última tuvo un alto impacto gracias al trabajo articulado por el Programa de Cannabis Medicinal conformado por un grupo de investigación específico. Los estudios confirmaron al CBD como una herramienta terapéutica sumamente valiosa como adyuvante al tratamiento en niños y niñas con encefalopatías epilépticas refractarias.

Se demostraron niveles de mejoría altamente satisfactorios con respuestas positivas en más del 80% de los casos estudiados y una reducción del número de crisis a un 60%. Los resultados indican que su uso contribuye también a mejorar aspectos cognitivos, conductuales y motores, repercutiendo en una mejora en la calidad de vida, tanto de las y los pacientes como de sus familias.

En los últimos años se crearon otros equipos para la investigación de esta patología como el Grupo Interdisciplinario para diagnóstico molecular de encefalopatías epilépticas, conformado por los servicios de Genómica, Genética y Biología Molecular, o el Programa de manejo de la epilepsia a distancia, junto con la oficina de Comunicación a Distancia.