Integrantes de APadeA durante una jornada de visibilización. [Foto: Facebook].

“Tu hijo no tiene características físicas de discapacidad, no va a necesitar de una acompañante terapéutica”, le dijeron a Débora Barani, mamá de Bastian (8), con diagnóstico de autismo, en una de las 37 escuelas que tuvo que recorrer hasta encontrar un colegio para el nene.

Débora vive en Los Talas -Berisso- y es referente de la Red de Padres TEA de La Plata, Berisso y Ensenada, una organización de alcance nacional que sólo en la región nuclea a más de 3 mil familias.

“Los padres de niños con autismo tenemos que luchar para conseguir una vacante en las escuelas, ya sean públicas o privadas, o para lograr que a la institución pueda ingresar un acompañante externo”, cuenta a El Teclado. 

Y agrega: “en algunas escuelas te dicen que no tienen lugar porque el acompañante supuestamente ocupa una silla más y ellos sólo tienen una vacante, o directamente te dicen que no tienen Gabinete Psicopedagógico”.

La falta de acceso al ámbito escolar es sólo uno de los obstáculos con los que se enfrentan los niños y niñas diagnosticados con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), un grupo de afecciones diversas -entre ellas el Síndrome de Asperger- que se caracterizan por algún grado de dificultad en la comunicación y la interacción social.

En lo que puede llegar a convertirse en un largo peregrinar para ellos y sus familias, también suelen toparse con la falta de formación en la materia por parte de muchos profesionales de salud, con desigualdades en el acceso a las terapias y, más adelante, con trabas para ingresar en el mercado laboral.

“La primera barrera con la que se encuentran las personas con TEA es la detección temprana debido a la falta de preparación de los pediatras. En la mayoría de los casos, terminan siendo los padres quienes observan las señales de alarma”, asegura Débora.

Y recuerda: “con Bastian recorrimos muchos profesionales, estuvimos 4 años con pruebas y tratamientos equivocados -me han llegado a decir que tenía leucemia- hasta que obtuvo su diagnóstico”. 

“De chiquito tenía convulsiones muy frecuentes, no me miraba a los ojos cuando le daba la teta y manifestaba retraso en el habla. Al crecer, veíamos cómo tampoco se interesaba por jugar con otros chicos. Pero, por otro lado, a los 3 años ya reconocía las letras y dibujaba como un chico más grande. Todo lo que a la gente le parecía excepcional de mi hijo, y me lo destacaba como algo positivo, a mí me hacía ruido”, explica la referente de la Red que capacita en forma gratuita a familiares, docentes y comunidad en general.

Y reitera: “yo ya había criado a otra hija, había cuidado mucho a mis hermanos menores y me daba cuenta de que algo no andaba bien en él. El autismo es una discapaciddad, la de mayor prevalencia en el mundo, y es invisible”. 

En efecto, en su última publicación sobre la temática, la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que “en todo el mundo, 1 de cada 100 niños tiene autismo”, pero añade que “en algunos estudios bien controlados se han registrado cifras notablemente mayores”.

Según datos del Ministerio de Salud de la Nación, hay señales a las que las familias deben prestar atención a partir de los 18 meses de vida del bebé.

Algunas de ellas: ausencia de respuesta ante el llamado por el propio nombre; falta de contacto visual; retraso en el desarrollo del habla y del lenguaje; repetición de palabras, frases y/o movimientos incontrolados del cuerpo; falta de reciprocidad ante la demostración de los sentimientos de otras personas.

En la práctica son tantas y tan diversas las señales que a menudo pasan desapercibidas o se confunden con otras patologías y se tarda en llegar al diagnóstico y, por ende, al tratamiento y las terapias adecuadas.

“Nosotros insistimos en que la capacitación en autismo y neurodiversidades tendría que estar incorporada en la carrera de Pediatría”, señala Adriana Antonelli, integrante de la Comisión Directiva de la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APadeA) de La Plata, Berisso y Ensenada. 

Adriana también tuvo que recorrer varios centros de salud hasta dar con el diagnóstico de su hija Guillermina (19): Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), como se lo llamaba en el año 2006.

Guillermina tuvo una evolución considerada normal hasta cerca de sus 2 años y los médicos no le encontraban nada llamativo en cuanto al aspecto físico. “Saludaba con la manito; gateó, se paró y caminó en las edades previstas”, cuenta su mamá a El Teclado.

“Pero poco antes de cumplir los 2 años empezó a manifestar problemas en el sueño, hasta que llegó un momento en el que prácticamente no dormía en toda la noche. Y por momentos sentíamos que tampoco nos escuchaba”, agrega.

Adriana considera que “hoy el TEA está mucho más difundido gracias a las organizaciones de padres y los equipos de profesionales muy específicos, pero todavía hay mucho desconocimiento”. 

APadea -que constituye una asociación civil desde 2007 pero que trabaja en la temática desde mucho antes- tiene equipo propio y es prestadora del Programa TEA de IOMA y de obras sociales nacionales.

La organización acerca asimismo sus capacitaciones a los jardines de infantes y centros de salud que lo requieren. “Agradecemos el llamado y celebramos la motivación de la directora que nos convoca pero esto tendría que ser algo orgánico y brindarse desde el Estado”, sostiene.

Según la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), “los trastornos del espectro autista (TEA) son condiciones que afectan el desarrollo cerebral temprano, es decir, desde que el bebé está en el útero”, que “se manifiestan antes de los 3 años con dificultades en la comunicación, la interacción social y la conducta. Son trastornos que se presentan de formas diferentes en cada persona”.

La ciencia desconoce todavía las causas del TEA pero sí sospecha que hay una predisposición genética y que además influyen otros factores, como los ambientales.

La SAP explica que “una de las características del cerebro y el sistema nervioso es la llamada ‘neuroplasticidad’. Cuanto más pequeño es un niño, mayor capacidad de aprender o de reparar un daño tiene, porque la plasticidad de su cerebro es mayor. Hay investigaciones que demuestran que cuanto antes se identifique una alteración en el neurodesarrollo de un niño, más posibilidades existen de mejorar su evolución y pronóstico”.

Vinculado a esto, Adriana Antonelli habla de los “apoyos” que podrán, o no, necesitar las personas con autismo a lo largo de su vida y expone que “el Manual de Diagnóstico de Enfermedades Psiquiátricas, que es el DSM 5 -por sus siglas en inglés-, establece 3 niveles de apoyo: un nivel 3 para quien requiere de apoyo sustancial para desempeñarse en su vida cotidiana y un nivel 1 para quien requiere de apoyos mínimos”.

“El TEA -continúa- incluye a personas autistas con discapacidad intelectual profunda y desafíos importantes en todas las áreas; con una leve discapacidad intelectual y con coeficiente intelectual normal o superior a la media que sólo tienen dificultades en la interacción social y el procesamiento sensorial”. 

“Estas dos últimas dificultades son comunes en todo el espectro”, dice y especifica que “cuando uno ve a una persona, ya se da cuenta si está enojada o contenta por sus expresiones y su tono de voz. Pero a las personas con autismo les cuesta esa lectura empática de cómo se encuentra el otro”. 

“No es que no quieran tener amigos, es que les cuesta, por eso hay que ayudarlos en esas situaciones”, señala la referente de APadea y remarca que “el objetivo de las terapias no es ‘desautistizar’ a la persona, sino brindarle las herramientas para que pueda comunicarse, para que aprenda habilidades sociales y a reconocer sus propias emociones y, de esta manera, poder expresarlas”. 

En este marco, se explaya sobre la importancia de contar con un acompañante terapéutico -cuya cobertura está contemplada en el Programa Médico Obligatorio- aunque asegura que muchas veces a las familias se les complica dar con un profesional de estas características porque “las obras sociales, sobre todo las nacionales, pagan muy poco o pagan tarde”. 

Finalmente, la representante de APadeA menciona las desigualdades sociales y económicas que esto acarrea ya que “la familia que tiene la plata puede abonar un adelanto al acompañante externo hasta que la obra social le pague, pero hay otras para las cuales eso resulta imposible. Entonces siempre terminan perjudicados los más vulnerables de los vulnerables”.

Cuando el niño o niña con TEA crece, en general aparece otra problemática: el acceso al mercado de trabajo.

“En nuestro país no se cumple con el cupo laboral del 4% para personas con discapacidad -establecido en la Ley 22.431-, así que los padres terminan armando cooperativas para que los chicos realicen alguna actividad, como la venta de bolsas para residuos”, dice Débora Barani.

Y remarca: “las personas con discapacidad tienen derecho a estudiar, a realizar algún deporte, a trabajar, a divertirse, salir a bailar o a tomar una cerveza, como cualquier otra”.

La representante de la Red considera finalmente que, más allá de las dificultades para el acceso al sistema escolar y al laboral para las personas con TEA en particular, “la discriminación social es general hacia todas las personas que tienen alguna discapacidad”. [El Teclado].