Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente se considera EPF cuando concierne a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Desde la Asociación Civil “Difundir Enfermedades Poco Frecuentes” se planteó la necesidad de contemplar la creación de un Centro de Referencia para conectarse con las entidades y para capacitar profesionales, tal como lo indica la Ley 14.239.  También plantearon que es necesario que se cumpla con la designación, por parte del Estado, de una autoridad de aplicación para que participe junto con las autoridades de Nación en el abordaje de esta temática.
 

Desde la Asociación Civil “Difundir Enfermedades Poco Frecuentes” se planteó la necesidad de contemplar la creación de un Centro de Referencia para conectarse con las entidades y para capacitar profesionales, tal como lo indica la Ley 14.239. 

Al respecto, Edgardo Basso, presidente de la Asociación Civil “Difundir Enfermedades Poco Frecuentes” señaló: “Nuestra asociación tiene por finalidad difundir la problemática de las enfermedades poco frecuentes, no solo del paciente sino del grupo familiar, lo que buscamos por un lado es instalar el tema y por el otro difundir estas problemáticas”.

Por su parte, el diputado Fabio Britos agregó: “Es importante que cada organismo tome cartas en el asunto. En este caso la Legislatura y en particular la Cámara de Diputados que estará aportando las ideas legislativas que hagan falta y tratar que quienes sufran este tipo de enfermedades se sientan acompañados”.
 

En ese sentido, Guido Lorenzino, defensor del Pueblo de la provincia de Buenos Aires, concluyó: “Desde la Defensoría trabajamos mucho lo que es la casuística de gente que el sistema de salud no contiene. Desde las personas que han incursionado con el uso del cannabis medicinal y la ley no los contempla, hasta los chicos con espectro autista y otro tipo de enfermedades. Todo lo que tenga que ver con poner arriba de la mesa una agenda que es muy poco vista, ayuda mucho a quienes tienen que legislar sobre la materia, pero también a los que tienen que resolver sobre política sanitaria”.

El encuentro contó, también, con la participación César Crespi Médico clínico del hospital San Juan de Dios La Plata. [El Teclado]